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Famílias do Litoral Norte participam do 1º encontro gaúcho de pessoas com Síndrome de Williams

Diversas famílias do Litoral Norte irão participar do 1º encontro gaúcho de pessoas com Síndrome de Williams. 

Dez famílias da região e outras de todo o estado, deverão trocar experiências sobre uma doença ainda pouca explorada pela grande mídia.

Maiores informações (11)  2305 2957 ou no web-site http://www.swbrasil.org.br.

Relatos

Leia relatos de familiares que possuem algum ente querido com a doença.

• Eduarda - Canoas/RS

• Eric - Osório/RS

• Felipe - Capital/SP

• Glebby / Rússia

• Haila - Campinas/SP

• Jéssica Nunes / SP

• Jéssica/RS

• Jô Nunes / SP

• Juliana-Itatiba/SP

• Leonel - Cubatão/SP

• Marina - Vitória/ES

• Rafael - Osório/RS

• Yuri - Manaus/AM

A Síndrome

A Síndrome de Williams (também conhecida como síndrome Williams-Beuren) foi descrita pela primeira vez em 1961 pelo cardiologista neozelandês John Williams. Este médico verificou que um grupo de pacientes da pediatria apresentava um grupo de sintomas semelhantes, tais como: problemas cardiovasculares, rostos com características semelhantes (aparência facial "élfica" bastante distinta), atraso mental, dificuldade na leitura, na escrita e na aritmética (apesar de apresentar facilidade com Línguas) e um gosto exacerbado por música, entre outros menos comuns. 

Esta síndrome partilha algumas características com o autismo, apesar das crianças que a apresentam possuírem uma facilidade de relacionamento interpessoal acima da média, ou seja, são excepcionalmente simpáticas (por exemplo, ouvindo o nome de uma pessoa apenas uma vez, passam a chamá-la pelo nome, mesmo que só a encontrem novamente meses depois).

À maior parte das crianças com a síndrome de Williams faltam cerca de 21 genes no cromossoma 7, incluindo o gen para a produção de elastina. A incapacidade de produzir esta proteína é provavelmente a raiz do problema cardiovascular desta síndrome e também pode ser responsável pelas diferenças no desenvolvimento do cérebro.

Ocorrência e detecção

Ocorre entre 1 em cada 20 000 a 1 em cada 50 000 nascidos vivos. O diagnóstico no recém-nascido é difícil a não ser quando se verificam elevados níveis de cálcio, já que as manifestações como a "face característica", o aspecto da íris, o estrabismo, os lábios grossos e o sulco naso-labial só se tornam mais evidentes em idades mais avançadas.

Características comuns

Baixo peso ao nascer, dificuldade na alimentação nos primeiros dias, hipotonia, problemas cardiovasculares, cólicas nos primeiros meses, atrasos no desenvolvimento, menor volume cerebral que o habitual, personalidade extremamente sociável, menor tamanho do que o esperado para a idade, baixo timbre de voz, traços faciais característicos.


Fonte: Litoral Mania

Mozart e Jackson

Mozart e Jackson07/07/2009


A enorme repercussão da morte de Michael Jackson e sua conturbada vida pessoal me levaram a escrever algumas linhas e considerações sobre duas histórias semelhantes, ocorridas em tempos distintos, mas muito significativas, de dois gênios da música.

MOZART (1756-1791)
Johann Wolfgang Amadeus Mozart é um dos mais conhecidos, e admirados, compositores clássicos e todos os tempos. Nascido em Salzburg, na Áustria, era filho de Leopold Mozart músico da corte de Salzburg, um pequeno estado semi-independente do Império Austríaco, e também um pai dominador e obstinado a enriquecer com o sucesso de seus dois filhos - dos sete que ele teve cinco não chegaram a idade adulta.

Maria Anna Walburga Ignatia, ou Nannerl, como era chamada em família, foi a quarta a nascer e desde cedo Leopold viu na pequena menina talento suficiente para que ela fosse mais do que ele mesmo era. Era a chance de triunfar, ou seja enriquecer, em uma época que os músicos ainda dependiam extremamente da aristocracia e da nobreza para sobreviverem.
Nannerl recebeu então estimada educação musical tendo já aos nove anos iniciado os estudos do cravo (o piano da época). Mas cinco anos após o nascimento de Nannerl veio ao mundo o menino destinado a dar imortalidade ao sobrenome Mozart.
JACKSON (1958-2009)
Durante as duas últimas semanas, tudo sobre Jackson já foi escrito ou dito, seja em jornais, internet ou TV. Então tudo que eu escrever aqui será mera repetição. Falar sobre Ben, Beat It, Billie Jean, Moonwalk, We are the World ou Thriller é desnecessário. O que eu gostaria de trazer aqui são as reflexões sobre o homem Michael Jackson.

ALGUMAS CONSIDERAÇÕES
Logo que se iniciaram na TV os programas que relembravam a carreira do cantor eu fiz associações com Mozart. Não a música, que é própria de cada um, mas de como o personagem, a máscara, que cada um criou para si eliminou o ser humano que havia dentro deles. Uma máscara criada por Mozart aos cinco e por Jackson aos onze anos.

Alguns diriam que isso faz parte, é o preço do sucesso. Mas será que o podemos exigir de alguém que troque sua vida, seu amadurecimento enquanto indivíduo, pelo “preço do sucesso”? Claro, ele próprio buscou o sucesso e o sucesso foi consequência de seu talento. Mas essa busca incessante é extremamente natural para quem nasce em uma sociedade que explora justamente o que não precisamos para viver, o estrelato. Alguns indivíduos sequer notam essa obsessão por dinheiro e fama, justamente porque existem aqueles que vivem da exploração. Os mesmos empresários que haviam abandonado o astro depois dos escândalos na última década retornaram agora para faturar sobre o mito que ele se transformou e o que ele ainda depois de morto pode vender. É de se perguntar hoje o quanto de verdade havia nos escândalos de pedofilia e o quanto havia de sensacionalismo. Uma coisa é certa havia, e muito, dinheiro envolvido.

E o sucesso, o mesmo que muitos almejam, com certeza não lhe trouxe felicidade. E Jackson sabia disso, ele escreveu sobre isso, ele cantou isso. Jackson era uma criança brincando de adulto, dentro do personagem que ele criou na infância e do qual jamais soube, ou conseguiu, se separar, ou porque não pôde ou porque não quis. Leopold Mozart, que vestia o filho de “homenzinho” aos cinco anos para os concertos nos castelos da nobreza no século XVIII foi imitado por Joseph B. Jackson que explorou os filhos como se mercadoria fossem, no século XXI. E contra o Jackson pai ainda recaem as acusações de abuso sexual, o que em parte também ajuda na compreensão do que Michael foi enquanto adulto.

Jackson, assim como Mozart, também foi um adulto problemático, traumático até, com uma constante necessidade de ser criança quando já não era mais tempo de ser criança. Neverland é a prova física disso. Ele tentava ser o que nunca pôde ser. No íntimo era alguém doente, nem de perto o personagem que encantava nos palcos.

Rodrigo Trespach
ler na íntegra http://www.litoralmania.com.br/colunas.php?id=1240